Communicatie met zorg
Proloog
Mijn moeder is op 5 januari 2015 opgenomen in het ziekenhuis. Voor die tijd was ze al langere tijd thuis ziek. Na twee zeer ingrijpende operaties lag ze vier weken op de intensive care. Niemand wist of ze het ging overleven. Inmiddels zit mijn moeder in een revalidatiecentrum en gaat het gelukkig stapje voor stapje beter. Het wonder van het GHZ intensive care is nu haar bijnaam. Deze blogpost is de aftrap van een serie die ik nu schrijf over dit hele zorgproces. De mooie momenten, de dieptepunten, de angst van patiënt en familie en wat wij hebben gedaan om het allerbeste in het zorgproces voor mijn moeder te krijgen. Centraal staat de communicatie in de zorg. Van medisch personeel en die van ons. Communicatie met zorg. En ook het vaak totale gemis hieraan bij zorgverleners.
Mijn moeder is ernstig ziek
12 januari 2015.
Ik beleef de situatie van mijn moeder op de intensive care emotioneel als haar zoon, haar kind. Mijn makke, of kwaliteit, is dat er in mij, naast de enorme emotie, ook automatisch een professioneel proces van analyseren aan de gang is. Het gebeurt onbewust bewust. Ik heb altijd een extreme behoefte aan informatie; ik wil alles weten. In deze situatie blijkt dat niet anders te zijn. De behoefte aan informatie, het willen weten, gaat over de algehele toestand van mijn moeder maar ook over elk detail van het IC proces. Wat betekenen al die cijfers op de monitoren naast het bed? Welke medicatie wordt er toegediend via infuus en waar dient dat voor? Maar ook vragen die verder gaan dan het eerst zichtbare. Welke artsen behandelen mijn moeder en wat is hun achtergrond? Hoe is de IC afdeling georganiseerd? Hoe ervaar ik het IC bezoek? Wat zie ik gebeuren? Hoe ervaar ik de zorg, de communicatie en de medewerkers van de IC en andere afdelingen van het ziekenhuis?
Inmiddels ken ik, na ruim een week, tot in detail de meeste antwoorden op mijn vragen. Mede dankzij Anouk. Die een kwaliteit heeft om tot in het kleinste detail allerlei informatie op te zoeken en de juiste vragen stelt aan de arts en verpleegkundigen. Dit komt ook voort uit haar werkachtergrond als internationaal hulpverlener.
Fiks het!
Na de observaties, het vragen stellen en vinden van die antwoorden is er ook weer automatisch een proces van de volgende stap op gang gekomen. Niet vanuit een expertisegedachte. Misschien moeilijk voor te stellen omdat marketing, communicatie, klant centraal en gastvrijheid ook mijn werkdomeinen zijn. Ik merk dat dit proces voortkomt uit mijn behoefte om zaken die voor mensen echt belangrijk zijn te willen oplossen. Ik ben een fikser. Altijd al geweest. Niet voor Gamma klussen, wel voor problemen. Dat kwam altijd erg goed uit in de horeca. Daar is nooit tijd om lang na te denken en een groot plan te maken. Fiks het! Voor de gast. Nu. En hoe dat zoek je on de spot zelf maar uit. Dan leer je heel erg op je onderbuikgevoel af te gaan en tegelijk heel doelgericht het probleem op te lossen. Ik deed dat altijd vrij makkelijk, ongeacht de inspanning die het kostte.
En ik ervaar nu dat dit fiksen zo ongelooflijk belangrijk is in het zorgproces bij mijn moeder, de patiënt en voor mijn vader, de familie. Het gaat daarbij om het fiksen van de niet zo sexy en onzichtbare zaken. Die schijnbaar onbelangrijke zaken zichtbaar maken en belangrijk maken bij de mensen die daar een positieve invloed op kunnen hebben; die het kunnen regelen. Mij er niet bij neer willen leggen dat iets nog veel beter kan en ook beter moet. Zaken willen verbeteren die op de momenten dat het er echt om gaat, iets groots kunnen betekenen voor mensen.
Gewoon vragen is soms niet heel gewoon
De vaak geldende gedachte is ‘je moet gewoon alles vragen, dat is heel normaal’. Ja dat klopt. Dat denk ik zelf ook vaak. Waarom vraagt iemand het niet gewoon? Tot het moment dat je, vaak uit het niets, emotioneel wordt geraakt. Dan gaat de regel wat in een normale situatie normaal is niet meer op. De term Intensive Care horen heeft al grote impact. Daar liggen alleen mensen waar het heel slecht mee gaat is de eerste associatie. Als je dan voor de eerste keer op de IC binnenkomt, is dat behoorlijk intimiderend. Je ziet een beademingsslang in de keel van je moeder, monitoren met cijfers die piepen, tien infuusapparaten waarvan de slangetjes in de neus, armen en benen zitten en links en rechts van het bed een scala aan medische apparatuur. En het meest frustrerende, mijn moeder geeft geen reactie op onze vragen. Het enige wat je wil is informatie. Hoe gaat het? Wat zijn de kansen? Wat is er gedaan? Wat gaat er nu gebeuren?
Pro-actieve communicatie is ook zorg
Het grootste deel van deze informatie komt, pro-actief, van de IC mensen. Zij maken bij elk bezoek tijd om even met je te praten. Om je bij te praten, om de vragen die je hebt te beantwoorden en vooral ook om goed te kijken naar wat jij persoonlijk ervaart. Kijk je naar een bepaalde machine of monitor dan proberen ze uit te leggen wat die doet. Hoor je steeds piepjes afgaan, dan leggen ze uit of deze ter controle zijn of dat er iets aan de hand is waar ze actie op moeten nemen. Alles mag je vragen; op alles krijg je een antwoord. Ook als het antwoord is dat ze ‘niet kunnen zeggen hoe het afloopt’. En de IC mensen zijn ook duidelijk. Zijn ze bezig met iets dat niet kan wachten, dan zeggen ze dat. Maar ze komen altijd terug om met je te praten. Dat gevoel van vertrouwen geven ze je en dat komen ze ook onvoorwaardelijk na. Geen enkel moment heb ik op de IC het gevoel gekregen dat ik, en mijn vader of Anouk, werd vergeten. Dat hier de beste medische zorg aan de patiënt wordt verleend is logisch. Het heet niet voor niets intensieve zorg. Maar op de IC wordt minstens zoveel aandacht en zorg besteed aan de communicatie met de patiënt en de communicatie en toestand van de familie. Waarom? Ik denk omdat dat ook wordt gezien als een vorm van zorg die noodzakelijk is voor herstel. Het grote en totale plaatje zien. En ook omdat IC artsen en verpleegkundigen weten hoe belangrijk het is om te luisteren naar de patiënt en familie. Ook voor de medische zorg die ze verlenen. “U kent haar het beste en kan ons dus vertellen of dit bij haar normale patroon hoort” is wat we vaak hebben gehoord. Dat betekent niet dat ze doen wat de familie zegt, gelukkig niet zeg. Dat zou een puinhoop worden. Het betekent dat ze jou als naaste bloedserieus nemen en op gelijkwaardige wijze met je omgaan. Geheel anders dan het nog te vaak voorkomende gevoel van arts-arrogantie waar we ook ervaring mee hebben in het voortraject. De IC mensen werken in de luwte van elke vorm van publiciteit. Doen meer dan gewoon hun medische werk en vinden dit heel gewoon. Een afgeschermde medische omgeving waar enkel de patiënt en de naasten tellen. Waar wordt samengewerkt op gelijkwaardig niveau tussen intensivisten, IC artsen en verpleegkundigen. Wat overigens niet betekent dat het een absolute vorm van democratie is. De intensivist is de eindverantwoordelijke arts en stuurt het medische proces aan. Daar is geen enkel misverstand over. Een duidelijke bevelstructuur die wordt gecombineerd met een bijzondere en grote menselijke maat.
Communicatie in de zorg: het is een duivelsdilemma
Professionals die vanuit logisch, normaal en theoretische modellen praten over de beste communicatie tussen ziekenhuis en patiënt en familie. Dat ze dat voelen als hun verantwoordelijkheid en daar ook elke dag keihard aan werken geloof ik direct. Er worden ongetwijfeld middelen als enquêtes ingezet en wellicht komt ‘kwaliteit van communicatie’ ook ter sprake in nazorggesprekken met (ex-)patiënten. Ik vermoed dat de output van de enquêtes vooral bestaat uit antwoorden als ‘goed, matig of slecht’. Hopelijk brengt er af en toe een (ex-)patiënt en familie meer verdieping aan in het antwoord. Is dit alles vreemd? Nu ik erover nadenk, met de ervaring die ik nu zelf heb, is dat niet vreemd. Ik denk dat ik voor de IC opname van mijn moeder in eenzelfde denkpatroon had kunnen zitten. Maar als ik er met deze ervaring verder over nadenk dan zie ik een duivelsdilemma in de kwaliteit van communicatie. Je hebt als patiënt en familie wel iets anders aan je hoofd dan vragen beantwoorden over de kwaliteit van communicatie. En als ex-patiënt wil je die hele periode zo snel mogelijk vergeten, als je het je al herinnert. Het is dus voor een ziekenhuis heel moeilijk om verdieping te krijgen in hoe ze hun communicatie, van algemene communicatie tot die door verpleging en artsen, kunnen verbeteren. Je kunt via digitale, print- en on-site communicatie zeggen dat het ziekenhuis open staat voor feedback en graag verbeterpunten hoort, maar de vraag is of dat middel voldoende is om fundamenteel te kunnen verbeteren. De gemiddelde gemoedstoestand van een (ex-)patiënt en familie is vaak van dien aard dat dit soort zaken totaal langs hen heen gaat. Veel zaken die worden gezegd en de manier waarop vergeet je simpelweg, of bagatelliseer je als het beter gaat, of overdrijf je als het slechter gaat met je naaste. Je gaat als verpleegkundige, of arts, of afdeling communicatie ook niet de (ex-)patiënt en de familie het hemd van het lijf vragen om de communicatie voor andere patiënten in de toekomst te kunnen verbeteren. Dan is er de formele klachtenprocedure, die overigens heel zorgvuldig in elkaar zit, maar ook dat doet lang niet iedereen die wel een bijdrage zou kunnen leveren aan het verbeterproces. In hoe al deze punten lopen, zit verstandelijk voor mij wel een logica. Dat zorgt echter niet voor verbeteringen.
Pleister voor het bloeden of moet het gehecht worden?
En toch, er moeten oplossingen komen voor het ‘systeem en de methode van communicatie door ziekenhuizen’. En dat geldt voor elke denkbare vorm.
- Communicatie tussen arts en patiënt
- Die tussen afdelingen en specialisten onderling
- Communicatie door verpleging met familie als hun naaste is opgenomen
- De algemene ziekenhuiscommunicatie door de afdeling marketing en communicatie.
De essentie van wat nodig is om ‘patiënt en familie centraal te stellen in communicatie’ kun je alleen maar raken als je dit zelf als betrokkene meemaakt. Vanuit zo’n situatie komt ziekenhuiscommunicatie ineens in een heel ander perspectief te staan. Pas door het toepassen van deze ervaringen kan een communicatiestrategie worden verrijkt en worden gezocht naar oplossingen die bijdragen aan de oh zo gewenste en noodzakelijke verbeteringen in communicatie. Het duivelsdilemma is dat je deze ervaring echt aan niemand gunt. Deze ervaring ook niet anders kunt geven of simuleren voor de professionals van een ziekenhuis. Maar die ervaring meemaken en voelen is wel een absolute noodzaak voor het fundamenteel verbeteren van de communicatie. Met als randvoorwaarde dat er ook echt de wil is bij het ziekenhuisbestuur om dit te verbeteren. En dat empathisch vermogen wordt gezien als een veel belangrijkere waarde en een absolute randvoorwaarde is in het vertrekpunt van communicatie door specialisten, verpleegkundigen en faciliterend personeel. Starten vanuit een ander vertrekpunt, hoe goed, logisch en oprecht ook bedoeld, is als het plakken van een pleister op een wond die eigenlijk gehecht moet worden. Daarvan weet je ook, al is het soms onbewust, dat het vroeg of laat toch weer flink gaat bloeden.
